Обсуждение лечения редкой SMA в Челябинской области.
Минздрав России разъяснил законность назначения российского дженерика «Лантесенс» для детей с SMA.
Ранее судебные органы подтвердили законность применения препарата, однако судебно‑медицинская экспертиза не выявила индивидуальной непереносимости лекарства.
По данным Минздрава, двум из трёх федеральных клиник в заключениях указано продолжать лечение зарубежным препаратом «Спинраза».
Поликлиника №4 Челябинска приняла решение перейти на отечественный дженерик «Лантесенс», который ранее закуплен фондом «Круг добра».
В ведомстве подчеркнули, что сейчас дети остаются без терапии более месяца: инъекции делаются раз в четыре месяца, пропуск может привести к ухудшению и потере приобретённых навыков.
В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжёлыми заболеваниями на 1,9 млрд рублей, большая часть средств — российского производства.
Министерство здравоохранения указало, что перерывы в лечении возникают из‑за перебоев поставок и что нежелание родителей применять отечественные препараты частично обусловлено действиями лиц, связанных с иностранными фармацевтическими компаниями, которые дискредитируют отечественные лекарства.
История двух учениц: Ирине и Полине, по 11 лет, обе страдают SMA; ранее они получали иностранный препарат «Спинраза», который стоит миллионы рублей за курс.
В 2025 году им назначили российский аналог — «Лантесенс»; после первой инъекции начались осложнения, включая температуру, головные боли и сыпь.
За четыре месяца обе девочки потеряли по пяти баллам по шкале физического развития.
Сегодня мать обратилась за помощью к руководителям региона.
Ситуация подчёркивает важность стабильной доставки жизненно важных препаратов и единых правил в системе здравоохранения.